Algemeen

Screening van cognitieve en gedragsmatige problemen bij kinderen met recent gediagnosticeerde epilepsie: een pilootstudie.

Kinderen met epilepsie hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van leermoeilijkheden en gedragsproblemen. Dat betekent dat leer- en gedragsmoeilijkheden vaker voorkomen bij kinderen mét epilepsie dan bij kinderen zonder epilepsie. Onderzoek heeft aangetoond dat deze problemen al heel vroeg aanwezig kunnen zijn, soms al op het moment dat de epilepsie wordt vastgesteld of zelfs voordien. Zonder extra hulp worden deze problemen vaak groter in de loop van de tijd. 

Deze studie wil nagaan of we de leermoeilijkheden en gedragsproblemen vroeg kunnen opsporen om kinderen met epilepsie zo sneller te kunnen helpen en ondersteunen in hun ontwikkeling. 

We ontwierpen daarom een screeningsmethode: een kort en eenvoudig onderzoek dat het leren, het gedrag en de emoties van kinderen ruw inschat. De screeningsmethode bestaat uit 2 vragenlijsten die je thuis kan invullen en 2 onderzoeken die uitgevoerd worden online met begeleiding van een onderzoeker.

In deze studie onderzoeken we of de screeningsmethode goed werkt.

De studie is goedgekeurd door Ethische Commissie Onderzoek UZ/KU Leuven (studienummer S66849). 

Alle deelnemers worden eerst gescreend en nemen vervolgens deel aan een aanvullend diagnostisch onderzoek. Er vinden 6 afspraken plaats gespreid over 9 maanden (de eerste 5 afspraken in de eerste 3 maanden, de laatste afspraak 6 maanden later). De studie zal in totaal 4.5 uur van uw tijd in beslag nemen waarvan 2 uur met uw kind.

We onderzoeken of de screeningsmethode goed werkt door 2 vragen te beantwoorden: 

1. Vinden ouders en kinderen het onderzoek ‘doenbaar’ (haalbaarheid van de methode)? Lukt het ons om het onderzoek snel genoeg bij de juiste kinderen te krijgen? 
2. Pikt het onderzoek de juiste kinderen eruit, namelijk die kinderen die een groot risico hebben op het ontwikkelen van leermoeilijkheden of probleemgedrag (validiteit van de methode)? 

De eerste vraag onderzoeken we door ouders en kinderen een enquête te laten invullen met vragen over de screening. 

De tweede vraag onderzoeken we door de resultaten van de screening te vergelijken met resultaten van een bijkomend diagnostisch onderzoek. Het diagnostisch onderzoek is diepgaander en bestaat uit meerdere vragenlijsten (voor ouders) en 1 onderzoek (bij het kind). Het onderzoek kan ofwel bij het kind thuis doorgaan ofwel in het Revalidatiecentrum Pulderbos.